Convocatoria abierta:
Curso on-line de análisis y propuestas de políticas de salud en las enfermedades raras
Desde el 25 al 27 de junio de 2024
Cierre de inscripciones 15 de junio, 23:59 (Hora España)
Actividad VIRTUAL desde el Centro de Formación de la Cooperación Española en Montevideo
>> Regístrate AQUÍ
Reunión inicial del grupo de trabajo constituido por los socios y colaboradores fundadores del programa RIBERSER
Cupos limitados ¡Inscríbete YA!
Descripción y objetivos:
Mostrar objetivos, planificación de actividades, resultados esperados y previsión sobre el modo de trasladar esos resultados a los agentes que han de poner en práctica las acciones que correspondan
Esta actividad está dirigida a:
La actividad se dirige a las autoridades de salud, a centros públicos de investigación y organizaciones afines a la actividad en enfermedades raras. También a redes de investigación existentes en el marco de enfermedades raras, la genética y las malformaciones congénitas.
Países de los participantes/destinos :
Argentina, Bolivia, Brasil, Chile, Colombia, Costa Rica, Cuba, Ecuador, El Salvador, Guatemala, Haití, Honduras, México, Nicaragua, Panamá, Paraguay, Perú, República Dominicana, Uruguay, Venezuela.
Requisitos:
Experiencia en la temática. Completar formulario de registro adjuntando el curriculum vitae y la carta aval de la institución a la que pertenece
Contenidos y metodología:
Toda la programación incluida en RIBERSER aborda dos de los tres principales problemas de salud en relación a las enfermedades raras: el desarrollo de políticas y estrategias para la mejora de la atención sanitaria y la calidad de vida de pacientes y familiares y el acceso al diagnóstico genético de estas enfermedades. Conocer las necesidades concretas de los países de ALC para promover desarrollar procedimientos dirigidos a la armonización de planes/estrategias consensuadas con las autoridades de cada país y a la coordinación entre todos los actores implicados en las enfermedades raras. Esta primera actividad tiene como objeto conocer los determinantes que limitan el acceso al diagnóstico de los pacientes con enfermedades raras, y ofrecer soluciones armonizadas que hagan posible la equidad de dicho acceso, así como lograr alcanzar un diagnóstico en caso de enfermedades raras complejas. Abordar el problema de la falta de una definición armonizada de enfermedad rara y la ausencia de sistemas de información y de registro para estas enfermedades. La consecuencia de este objetivo es el poder aportar conocimiento y criterios objetivos para la toma de decisiones sobre la cuantificación del problema, ubicación y provisión racional de recursos sociales y sanitarios para estos pacientes y sus familias, adaptados a las necesidades reales, al mismo tiempo que se promueva un acceso equitativo al diagnóstico y a los tratamientos existentes. se presentarán datos de resultados de estudios llevados a cabo previos a la actividad y se procederá a discutirlos y a extraer conclusiones para desarrollar un ‘estudio de situación’ de las enfermedades raras en el región de ALC Esta actividad se desarrollará bajo dos enfoques, el de creación de alianzas y desarrollo paulatino de la red de expertos y el de capacitación colaborativa y participativa. También se incluirá el análisis de políticas públicas
